Sobre Super Herois

sindrome de down
Estou aqui iniciando uma historia que não é inteiramente minha, pelo menos não de forma direta, mas que tenho muita vontade de compartilhar. É uma historia difícil demais de ser contada, são muitas emoções e lembranças que passam a cada palavra escrita. Existe muito amor, muita dor e muita sinceridade. Essa historia começa no momento em que minha mãe me contou que meu irmão tinha síndrome de Down e como foram os anos seguintes a isso.
Estávamos passando as férias de Jan/03 na praia, meu irmão Gabriel tinha nascido há 03 meses, eu estava sentada na rede quando ela chegou e sentou-se comigo com os olhos muito vermelhos, provavelmente por ter chorado anteriormente. Até aquele momento, para mim tudo estava normal, não tinha nada de “errado”. Eu tinha 12 anos e nunca havia reparado como minha mãe estava pálida desde o parto, sempre com feição de derrota e muito cansada.
Enfim, ela chegou e sentou ao meu lado dizendo que precisava me contar uma coisa muito séria. Olhei e esperei que ela continuasse falando. Foi com muita dor nas palavras que ela me diz “Filha, o Gabriel nasceu com síndrome de Down”, me abraçando muito forte. Começou a sair tantas lágrimas de seus olhos, nunca tinha visto alguém chorar dessa forma. Chorei junto, mas na verdade não entendia o porquê, não me sentia mal como ela, mas achei necessário compartilhar aquelas lágrimas.
Depois, sozinha, comecei a imaginar que meu irmão era diferente e que seria doente pro resto da vida, pois aquilo não tinha cura. Só que eu não conhecia muito bem aquela realidade, embora tivesse estudado durante a pré-escola com um menino nessa mesma condição. Eu só sabia que esse colega era diferente, que tinha alguma dificuldade pois não aprendia como o resto dos alunos na sala de aula, sendo agressivo de vez em quando e extremamente dócil outras vezes, mas eu tinha noção de que era pela condição na qual ele nasceu. Só que a lembrança mais forte que me veio à cabeça não foi daquele coleguinha, foi a de um evento na cidade em que eu morava onde os alunos da escola especial participaram junto com os da minha escola regular, já na quinta série (um ano antes de saber do Gabriel). Meus amigos faziam piadas com aqueles alunos, e eu também ria deles. Foi esse momento que me veio na mente, daí eu chorei com propriedade. Imaginei tendo um irmão daquele jeito, onde todos, inclusive eu mesma, ria deles. Imaginei a dor de cabeça que seria para os meus pais e imaginei se conseguiríamos amar o Gabriel como amávamos a Giovanna, minha irmã “perfeita” que tinha nascido 02 anos antes.
Como a cabeça de criança não se prende muito em detalhes que para nós adultos aparentam ser tão importantes, logo esqueci de tudo isso e só conseguia ter duas considerações: a primeira era de que meu irmão era um bebê lindo e a segunda que eu amava carregá-lo no colo. Não foquei no “problema”, só queria me divertir com ele e minha irmã. Os dias foram passando, percebi que não tinha nada de errado com nenhum dos meus irmãos e assistia meu pai carregar o Gabriel todos os dias, porque minha mãe simplesmente não conseguia entender o que estava acontecendo. Quando vivemos muito tempo dentro de uma caverna, fica difícil aceitar a luz do dia como algo bom, os olhos doem e queremos ficar no conforto da escuridão que já conhecemos. E penso que ela poderia ter renegado meu irmão, mas essa seria a historia da mãe de outra pessoa, não da minha.
No meio de tanta ignorância, ela comprou livros científicos e de romance sobre o assunto, foi atrás de palestras e se juntou à associações e instituições que cuidavam de crianças excepcionais. Lia artigos, projetos de leis, conversava com médicos e especialistas, e até com outros pais. Ela permitiu a luz do sol entrar na vida deles.
Enfrentaram tantas coisas no caminho… Sei que foram os momentos difíceis, como por exemplo uma vez em que estavam levando o Biel para a APAE e uma enchente chegou a cobrir metade do carro,  com meu irmão na cadeirinha no banco de trás e meus pais tentando tirá-lo do veículo que estava praticamente flutuando na água, que faziam o amor deles aumentar em um grau absurdo pelo meu irmão. Aliás, essa APAE era em outra cidade, visto que na nossa não existia.
De tanto estudar, minha mãe começou a dar palestras sobre a síndrome de Down. Ela falava com uma propriedade e com um amor, quem teve o privilégio de ver, sabe do que estou falando. Começou também a ajudar outras mães, que não tinham o esclarecimento que ela teve, pois não tinham onde e nem como buscar informações. É isso que sempre devemos fazer, nós que possuímos acesso a tanta informação: repassar para quem não pode ter esse privilégio, mesmo hoje numa época tão acessível, ainda existem muitas pessoas que não possuem como buscar informações. Nunca devemos julgar porque o outro é ignorante, mas sim ajudá-lo a entender o que se passa e quais maneiras existem para agir, sempre repassando esse conteúdo de maneira respeitosa. Fica aí mais uma lição da Professora Mônica.
Meu irmão nesse tempo passou por vários acompanhamentos profissionais, fonos, TOs, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e tantos outros médicos que nem sei dizer. Como minha mãe tinha condições, a maioria deles eram de fora da minha cidade, Arujá, Mogi, São Paulo… quantas vezes eu ganhava carona para a faculdade na Mooca porque minha mãe levava meu irmão ali na Zona Leste para ser acompanhado por alguns desses profissionais. Claro que em Santa Isabel ela contou com ajuda de ótimos profissionais, pessoas super queridas que foram essenciais para a vida do meu irmão.
sindrome de down
Só que a Dona Mônica queria mais. Meu irmão estava bem, ele não falava porque não teve muito desenvolvimento dos profissionais que cuidavam dessa área, porém ele andou no tempo normal de qualquer criança, até se desenvolveu mais. Aliás, era tão esperto que vocês nem conseguem imaginar! Ele entendia tudo que falávamos numa boa, ia buscar o que pedíamos, sentia-se mal quando dávamos bronca, fazia birra quando não conseguia o que queria, se escondia em cima do armário (e nunca descobrimos como ele conseguiu subir até lá), ia ao banheiro sozinho. Ele era normal, oras. E lindo! Como esse menino era lindo, viu. Nossa, duvido vocês olharem uma foto dele e não ficar paparicando. Se tivessem conhecido o Biel não iam querer largar mais. Ele era amoroso, engraçado, sensível… ele tinha o dom de ver pessoas desconhecidas na rua (as vezes até para nós), sair correndo e abraçá-las, do nada. E aí ele ganhava um admirador e nós um amigo.
Mas voltando ao assunto (me perco de vez em quando no que estou escrevendo), minha mãe que já conhecia a legislação de cabo a rabo, decidiu que faria mais pelas famílias que tinham alguém excepcional na nossa cidade. Resolveu fundar uma APAE. E como foi difícil… Vendo hoje, acho que essa foi a maior luta dela. Não foi aceitar meu irmão, porque isso veio genuinamente, pois ela entender que não havia nada de errado com ele iria acontecer de qualquer maneira, óbvio que o mérito é dela por tanta luta e perseverança em não se entregar ao sofrimento e ignorância, indo buscar a verdade. Só que conseguir fundar a APAE nessa cidade? Minha deusa, parecia missão impossível. O prefeito não liberava de jeito nenhum, criou inúmeras barreiras e complicou demais a vida da minha mãe, ela contava nos dedos quantas pessoas estavam ao lado dela, a maioria familiares de crianças e adultos com síndrome de Down ou alguma outra deficiência. E quando chegava alguém “importante” perto dela (político, jornalista, ou alguém com muita influência na cidade) em sua maioria tinham interesses políticos. Ela estava com a faca e o queijo, mas com as mãos amarradas. Tinha todo o conhecimento, ia atrás de tudo praticamente sozinha. Foi tratada com tamanho descaso pelas autoridades municipais, chorava dia e noite, passava noites em claro revoltada e decepcionada pela insensibilidade diante da situação. Claro, alguns queriam sim ajudar, porém não tinham a caneta certa. Daí foi, com um exército de uma dúzia (ou meia?) de pessoas, talvez fazer a diferença, “apesar de você” (citando Chico Buarque). Ela fundou a APAE em Santa Isabel!
Não sei se é muito ou pouco para você que está lendo, mas em 07 anos ela descobriu que era mãe de um filho com síndrome de Down, chorou muito por não suportar isso, processou e aceitou a condição (ninguém nasce pronto para certos assuntos, mas todos podemos evoluir), levou esse filho para inúmeros médicos, pesquisou e esgotou todo e qualquer material sobre o assunto, frequentou palestras, deu palestras, conheceu outras deficiências e outras realidades, ajudou instituições e associações, levou meu irmão pra equoterapia (não mencionei lá em cima, mas ele teve uma égua chamada Mel, que amava demais e ajudou muito em seu desenvolvimento – RIP Mel) e se descabelou para fundar uma associação de pais e amigos dos excepcionais numa cidade em que a maioria adora jogar pedra na Geni e depois se beneficiar pelos feitos dela (Chico de novo). Tudo isso sendo mãe de mais outras duas meninas rebeldes, uma que estava no ensino médio e passou pra faculdade, querendo sair e deixando ela preocupada a todo momento, e outra que estava começando a infância e sentia muita falta do carinho que todos depositavam no Biel por acharem que ele precisava mais, e ainda sendo professora em escola pública de manhã, tarde e noite.
Nesse tempo consigo contar nos dedos quantos filmes ela assistiu, quantas vezes cuidou da sua própria aparência, quantos cremes comprou para seu corpo, quantas roupas novas teve. Tudo isso consumiu demais o corpo e a mente dela, mas em nenhum momento ela deixou de ir pra batalha, em nenhum momento deixou de fazer o melhor que poderia. E sei que não fez por ela, e no final também não fez pelo meu irmão. Foi pelos outros, sempre pelos outros. Começou com meu irmão, mas ele foi um meio para ela chegar nesse fim, pois ele estava tão bem, que ela poderia muito bem relaxar e curtir, afinal não era ele que iria frequentar aquela APAE e minha mãe já sabia tudo que precisava para cuidar dele, mas ela foi à luta para que mais pessoas ouvissem o que ela ouviu e para que o máximo de pessoas pudessem dar um acompanhamento digno para seus filhos.
Ela é minha maior heroína, que nunca vai deixar de me ensinar as coisas, mesmo depois de morta. Cada vez que penso na vida dela, consigo extrair um sentimento e um aprendizado diferente, talvez porque quanto mais velha eu fico e mais mudanças ocorrem no meu pensamento, mais ampla e repleta de detalhes fica essa historia.
Quanto ao meu irmão, não é que ele era mesmo diferente? Não por deter um cromossomo a mais, mas porque era um anjo que veio trazer mais esclarecimento, mais sabedoria e mais amor para todos nós, e que veio ajudar minha mãe a se tornar a pessoa que ela tinha que ser. Uma vez ela confessou algo para mim “Filha, eu amo você e sua irmã com todo o meu coração, saiba disso, mas meu amor pelo Gabriel é incondicional”. Eu não fiquei com ciúmes, entendi o que ela disse. Depois de ter passado com ele por todos os sentimentos existentes, não poderia ser um amor diferente. Ele merecia receber esse sentimento, e ela, por sua vez, merecia sentir aquilo.
No final, quando aconteceu o acidente, ele morreu e ela ficou em coma, nunca contamos para ela que ele se foi, nem mesmo quando ela acordou. Mas de alguma forma ela sabia, eu tenho certeza. E por mais que me doa saber que ela não está aqui, eu sei que minha mãe jamais sobreviveria numa vida sem meu irmão, seria sua ruína. Eles foram feitos um para o outro e merecem estar juntos, precisam estar juntos. Ela se tornou grande, por causa de algo tão pequeno e salvou muitas famílias. Ele nasceu grande e salvou minha mãe. E foram embora, tenho certeza que para um lugar muito lindo, que merece a presença deles, pois o que tinham que fazer aqui, o que podiam fazer por esse mundo, eles fizeram.

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12 Comentários

  1. Nossssaaaa senti cada palavra que vc escreveu, voltei no tempo e senti uma saudade incrível da minha amiga Mônica. Lembro me perfeitamente quando ela estava grávida do Gabriel , quantas coisas ela passou na escola e quando ela me contou da síndrome como estava determinada a saber tudo…aliás ela já tinha uma enciclopédia na mente pois sabia muito…mas o que me procurava era essa correria de levar o Gabriel aos médicos e depois voltar dar aula, acho que não comia direito e não dormia tb , cheguei até chamar sua atenção “cuidado Mônica, mais devagar na estrada, se alimente direito, durma mais”…bom sempre estava ali para ouvi la quando queria desabafar eram as duas que choravam juntas ou riam muito tb. A última conversa foi em Dezembro, na sala dos professores, onde ela me contou sobre o conselho que a desagradou muito, ela estava com uma camiseta com a estampa muito bonita não lembro se era Nossa senhora ou outra imagem… nos despedimos e a abracei dizendo “TeAmo” amiga…e depois não a vi mais…como sinto sua falta, mas sinto que onde ela estiver está muito feliz

  2. Lembro deles, da Escola 8 de Julho, mas não tinha amizade. Impossível ler e não chorar! Mas também, agradecer a Deus por ter colocado na Terra, dois anjos, para ensinar e fazer tanto para tantos.
    Que Deus abençõe, proteja e ilumine a sua vida e de sua irmã. 🙏😘

  3. Ju mt emocionante esse texto amei e seu q de onde estão tenho a certeza q cuidam de vcs olhem por vcs .
    Amei conhecer um pouquinho mais de suas historias até msm porque conheci o Gabriel de perto e ele era sim um menino encantador agora um anjinho lindo.
    E sua mãe tive o prazer de conhecer e ter aula com ela um gde bj

  4. Não nos conhecemos, porém acompanhei sua história e seu sofrimento. Tive a honra de ter aula com a professora Mônica, a mais queridinha! Quanto aprendizado essa família te trouxe hein. Voces todos são espíritos de luz e vieram com uma missão…Nos ensinar a sermos melhores!!!

  5. Ju acabei de ler e não sei como expressar o quão emocionante é esse texto, essa história linda é um exemplo de vida, e você ju é um exemplo mais lindo ainda de força e coracegem. Filha de heroína só podia mesmo ser guerreira. Parabens Ju.

  6. Me emocionei demais e suas palavras foram muito o verdadeiras sua mãe foi uma pessoa muito especial e sei que ela está em um lugar muito especial que linda história, e sei que seu irmão e vcs eram muito especial pra ela

  7. Juh me emocionei muito, conheco essa historia , mais suas palavras deram um amor merecido , obrigado por compartilhar com agente essa historia linda!!!!!

  8. Ju sua mãe e seu irmão foram muito especiais. Cumpriram seus papéis na terra e hoje está num lugar muito melhor do que aqui.
    Biel era top. Mlk inteligente demais. Sua mãe, nem se fala. Linda e muito batalhadora.
    Só tenho a agradecer por ter convivido com eles, onde aprendi muito. Hoje pessoas que zoam alguém com essa síndrome arruma briga comigo. Tudo isso pelo amor e aprendizado que tive pelo com o Gabriel. Enfim, independente de qualquer coisa, tenha ctz que estarei contigo.
    Beijo enorme, amo você irmã. Xu

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